ROMA – “In questo momento di unità nazionale occorre che anche il diritto alla salute sia uno e unico, non è accettabile che in alcune regioni i malati rari possano fare le proprie terapie a casa e che in altre siano costretti a uscire di casa, recarsi in ospedale e stare in mezzo a persone che potrebbero essere contagiate e diventare loro stessi veicoli di contagio. Occorre allargare il più possibile l’Home Therapy: diverse regioni hanno attivato da tempo questo servizio, anche accettando l’aiuto che alcune aziende farmaceutiche offrono, attraverso società specializzate: bisogna tutelare i pazienti e l’intera comunità”. Con queste parole la Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, insieme alle associazioni rappresentative delle persone con malattia rara si appella alle istituzioni perché prendano gli opportuni provvedimenti.
Alla fine di febbraio la stessa Sen. Binetti, appoggiata da molti altri colleghi, aveva presentato al Senato una mozione, su questo tema: l’emergenza Coronavirus non aveva reso possibile la discussione, ma oggi è la stessa emergenza che riporta al centro dell’attenzione questa tematica.
“La situazione si sta facendo difficile per le persone con malattia rara che devono effettuare queste terapie – racconta Flavio Bertoglio, presidente di AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi) e della Consulta Nazionale delle Malattie Rare – ci sono pazienti che da due settimane non fanno la terapia perché hanno paura o perché gli ospedali non riescono a garantirla in questa situazione: solo la terapia a domicilio garantirebbe loro la continuità delle terapie in tutta sicurezza, occorre che le regioni prendano subito una decisione”.
“La terapia domiciliare – spiega Fernanda Torquati, presidente dell’Associazione Italiana Gaucher – rappresenta un forte risparmio per i sistemi sanitari regionali e decongestiona gli ospedali: in questo momento in cui ogni risorsa deve essere destinata a fermare il virus dovrebbe essere una priorità. Basterebbe seguire l’esempio del Policlinico di Milano, che avendo dovuto chiudere il reparto dove tutti i pazienti Gaucher facevano le infusioni per trasformarlo in reparto per i malati di COVID-19, ha deciso che a partire dalla prossima settimana tutti i pazienti con la Gaucher che afferiscono al Policlinico effettueranno la terapia in regime domiciliare. In questo modo la terapia non subirà interruzioni e sarà somministrata in sicurezza. Tutto è stato organizzato in poche ore, anche grazie alla disponibilità dei tutor di HPN e Italiassistenza messi a disposizione da Takeda e Sanofi: non c’è motivo per cui le altre Regioni non debbano farlo”.
“Purtroppo le terapie domiciliari per i pazienti con malattia lisosomiale non sono permesse allo stesso modo in tutta Italia – spiega Stefania Tobaldini, presidente di AIAF (Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus), – ad oggi, e nonostante questa situazione, molti sono i pazienti che sono ancora costretti a uscire di casa, con evidenti rischi per la loro già fragile salute, per recarsi nelle strutture ospedaliere per effettuare la terapia: un’infusione endovenosa che viene somministrata ogni 7 o 14 giorni, con sedute che vanno dalle due alle sei ore. Bisogna rendersi conto che ora come non mai la terapia domiciliare è essenziale per non esporre i pazienti con malattia rara a rischio di contagio”.
“Purtroppo, in Italia, ad oggi – afferma Angela Tritto, presidente AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) – nessun paziente affetto da malattia di Pompe beneficia dell’infusione domiciliare del farmaco. Molti sono bimbi, quando devono fare la terapia serve almeno un accompagnatore, a volte due: tutte persone che oggi sarebbe molto meglio se potessero rimanere a casa”.
“Il COVID-19 deve rappresentare un’opportunità da cogliere per sviluppare quei servizi che renderebbero la qualità di vita delle persone migliore: dalla terapia domiciliare allo smart working, ai video-consulti, alle prescrizioni telematiche, fino alla consegna dei farmaci a casa. Vale per i malati rari ma anche per tutti i cittadini” – conclude Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO FIMR, che ha immediatamente aderito all’appello delle Associazioni per allargarlo a tutta la comunità dei malati rari.
Da anni queste associazioni chiedono una maggiore diffusione della terapia domiciliare, che però non viene consentita in maniera uniforme in tutte le regioni d’Italia: quella che prima era una richiesta fatta per migliorare significativamente la qualità della vita oggi potrebbe essere addirittura una richiesta salvavita, la chiave di volta per poter davvero rimanere a casa ed evitare di contrarre o diffondere il contagio.
