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“Ridefiniamo l’Inclusione: parole e immagini per la Health Equity”

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ROMA - È possibile una nuova narrazione condivisa dell’inclusione per parole e immagini? Lo scopriremo in occasione della Mostra “Ridefiniamo l’Inclusione: parole e immagini per la...

Malattie e tumori rari, la necessità di riconoscere e sostenere i...

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ROMA -  Una malattia rara o un tumore raro non sono mai un problema solo della persona che ne è affetta: per il rischio di...

Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare...

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ROMA - Le malattie e i tumori rari sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, possono presentarsi alla nascita o in qualsiasi età della...

Con ‘#TheRAREside’ OMaR porta al cinema la real life

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ROMA - In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare Osservatorio Malattie Rare lancia la terza edizione della campagna di comunicazione “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”, per...

Intervento di OMaR e AMR sulla Legge Delega in materia di...

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ROMA - Ricorre il 3 dicembre la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ma le famiglie italiane non hanno molto da festeggiare. Perché sono...

OMaR, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e SIP insieme per rispondere alla...

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ROMA - Fino agli anni Ottanta gli studi sugli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia erano incentrati sui genitori, in...

OMaR e Cittadinanzattiva chiedono alle Regioni di aggiornare subito i LEA

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ROMA - “Aggiornate subito i LEA”, è questa la richiesta chiara e forte che oltre 130 associazioni di malati cronici e rari - aderenti all’Alleanza Malattie Rare coordinata...

Diagnosi precoce e disassuefazione dal fumo, step importanti per gestire il...

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ROMA - In Italia si stima che siano oltre 10mila i potenziali portatori di Deficit di Alfa1-Antitripsina (DAAT) di cui circa 3mila affetti da una...

Vaccinazioni anti Covid-19, le proposte operative di OMaR

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ROMA - Da mesi ormai Osservatorio Malattie Rare è impegnato a monitorare quotidianamente le attività vaccinali anti Covid-19 a livello nazionale e, soprattutto, regionale....

Tutele ai genitori di figli con disabilità e BES

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ROMA - Durante la seduta del 15 aprile delle Commissioni Riunite XI Lavoro Pubblico e Privato e XII Affari Sociali è stato approvato l’emendamento...

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