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Tag: osservatorio malattie rare

“ItineRari: ascolta il cuore e pensAmy”

ROMA - Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Il cuore, in particolare,...

Vaccinazioni anti Covid-19, le proposte operative di OMaR

ROMA - Da mesi ormai Osservatorio Malattie Rare è impegnato a monitorare quotidianamente le attività vaccinali anti Covid-19 a livello nazionale e, soprattutto, regionale....

Madre Vera, la suora di Chieti che adotta i bimbi “rari”...

ROMA – Una donna che diventa mamma e un bimbo nato in condizioni difficili: sono loro i protagonisti della storia di Natale raccolta da Osservatorio Malattie Rare. E’ una...

L’Osservatorio Malattie Rare vince l’InspiringPR Award per la miglior campagna di...

VENEZIA – Dall'Osservatorio Malattie Rare riceviamo e pubblichiamo: "L’Osservatorio Malattie Rare ha ricevuto sabato 19 maggio l’InspiringPR Award 2018, il riconoscimento di Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) per...

Endocrinologia, al congresso di Bari occhi puntati sulla lipodistrofia

BARI –  Dall'Osservatorio Malattie Rare riceviamo e pubblichiamo: Per le persone affette da lipodistrofia, circa 100 in Italia, soprattutto donne e bambine, il futuro si profila denso...

Emofilia, campagna #LimitiZero: OMaR lancia il concorso a premi

ROMA – Dopo il successo dello spot #LimitiZero arriva il concorso a premi a dare maggior forza alla campagna social #LimitiZero dedicata all’emofilia, ma rivolta...

Gravidanza, triplicati in pochi anni i casi di deficit materno di...

ROMA - Dall'Osservatorio Malattie Rare riceviamo e pubblichiamo: Negli ultimi anni la scelta di una dieta vegetariana o vegana è diventata sempre più diffusa, e molte...

PTC Therapeutics ricorda i 150 anni dalla descrizione della distrofia muscolare...

ROMA – PTC Therapeutics sostiene fortemente la Giornata delle Malattie Rare 2018 commemorando i 150 anni da quando i segni e i sintomi della distrofia muscolare di Duchenne furono...

Malattie Rare: nasce lo sportello legale gratuito dell’O.M.A.R.

ROMA - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei...

#LimitiZero, l’emofilia della “generazione Z” raccontata in uno spot

ROMA - L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato domenica in anteprima alla cerimonia di premiazione di "Uno sguardo raro",...

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