Tag: osservatorio malattie rare
“ItineRari: ascolta il cuore e pensAmy”
ROMA - Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Il cuore, in particolare,...
Vaccinazioni anti Covid-19, le proposte operative di OMaR
ROMA - Da mesi ormai Osservatorio Malattie Rare è impegnato a monitorare quotidianamente le attività vaccinali anti Covid-19 a livello nazionale e, soprattutto, regionale....
Madre Vera, la suora di Chieti che adotta i bimbi “rari”...
ROMA – Una donna che diventa mamma e un bimbo nato in condizioni difficili: sono loro i protagonisti della storia di Natale raccolta da Osservatorio Malattie Rare. E’ una...
L’Osservatorio Malattie Rare vince l’InspiringPR Award per la miglior campagna di...
VENEZIA – Dall'Osservatorio Malattie Rare riceviamo e pubblichiamo:
"L’Osservatorio Malattie Rare ha ricevuto sabato 19 maggio l’InspiringPR Award 2018, il riconoscimento di Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) per...
Endocrinologia, al congresso di Bari occhi puntati sulla lipodistrofia
BARI – Dall'Osservatorio Malattie Rare riceviamo e pubblichiamo:
Per le persone affette da lipodistrofia, circa 100 in Italia, soprattutto donne e bambine, il futuro si profila denso...
Emofilia, campagna #LimitiZero: OMaR lancia il concorso a premi
ROMA – Dopo il successo dello spot #LimitiZero arriva il concorso a premi a dare maggior forza alla campagna social #LimitiZero dedicata all’emofilia, ma rivolta...
Gravidanza, triplicati in pochi anni i casi di deficit materno di...
ROMA - Dall'Osservatorio Malattie Rare riceviamo e pubblichiamo:
Negli ultimi anni la scelta di una dieta vegetariana o vegana è diventata sempre più diffusa, e molte...
PTC Therapeutics ricorda i 150 anni dalla descrizione della distrofia muscolare...
ROMA – PTC Therapeutics sostiene fortemente la Giornata delle Malattie Rare 2018 commemorando i 150 anni da quando i segni e i sintomi della distrofia muscolare di Duchenne furono...
Malattie Rare: nasce lo sportello legale gratuito dell’O.M.A.R.
ROMA - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei...
#LimitiZero, l’emofilia della “generazione Z” raccontata in uno spot
ROMA - L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato domenica in anteprima alla cerimonia di premiazione di "Uno sguardo raro",...
